Après une hospitalisation, le retour à domicile d’une personne âgée atteinte de troubles neurologiques ne s’improvise pas. Anticipation, évaluation de l’autonomie, sécurisation du logement, coordination des professionnels : le Dr Djani, Neuro-Gériatre au Groupe Hospitalier Paris-Saclay, nous explique comment réussir cette étape déterminante et partage avec nous deux souvenirs marquants de sa carrière.
Selon votre expertise, quels sont les critères indispensables pour assurer un maintien à domicile serein et sécurisé pour un patient atteint de troubles neurologiques ?
Dr Djani : Je vois quatre éléments indispensables. Le premier, c’est d’évaluer l’autonomie fonctionnelle et cognitive du patient : comment il marche, s’il présente un risque de chute, s’il peut manger, se laver, s’habiller seul ou s’il a besoin d’accompagnement. Cette évaluation initiale conditionne tout le reste.
Le deuxième, c’est la sécurisation du logement. Un logement mal adapté à un patient présentant des troubles cognitifs ou moteurs multiplie le risque de chutes, voire de traumatismes crâniens, et donc de retour aux urgences. La salle de bain, l’accès au logement, tout doit être pensé en fonction du handicap éventuel de la personne. Le troisième, c’est l’organisation des aides à domicile en conséquence : une fois l’autonomie du patient et l’état du logement évalués, les besoins réels apparaissent clairement, et c’est à partir de ce diagnostic que l’auxiliaire de vie ou l’aidant familial vient compenser les manques identifiés. Et le quatrième, c’est d’assurer un suivi et une coordination réguliers entre le médecin, l’aidant et l’ensemble des intervenants, pour repérer toute dégradation de l’état de santé et ajuster le projet de soins.
Quel rôle stratégique jouent, selon vous, les professionnels de l’aide à domicile (auxiliaires de vie) dans la réussite du suivi thérapeutique de vos patients ?
Dr Djani : Un rôle stratégique, à plusieurs niveaux. D’abord la détection rapide d’une aggravation clinique, grâce à leur présence quotidienne auprès du patient. Ensuite la vérification de l’observance thérapeutique : elles peuvent constater si le patient prend correctement son traitement, et alerter en cas de besoin, par exemple pour la mise en place d’un pilulier avec un infirmier. Il y a aussi la coordination des soins, en faisant le lien entre la famille et le médecin. Et enfin, un rôle de soutien psychologique : en connaissant l’humeur et le comportement habituels du patient, elles sont les mieux placées pour détecter le moindre changement, et représentent souvent un véritable point d’ancrage pour la personne âgée.
Comment peut-on, selon vous, fluidifier la transition pour un patient lors de sa sortie d’hospitalisation vers son domicile ?
Dr Djani : C’est exactement ce que je viens de décrire : évaluer l’autonomie et le logement en amont, organiser les aides nécessaires, et mettre en place un suivi coordonné entre tous les intervenants. C’est cette anticipation, avant même la sortie de l’hôpital, qui fait la différence entre un retour à domicile réussi et un retour qui se termine par une ré-hospitalisation.
Quel message ou conseil essentiel souhaiteriez-vous transmettre aux aidants familiaux qui accompagnent un proche atteint d’une pathologie neurologique ?
Dr Djani : Que ce n’est pas un exercice facile. Ce sont souvent des personnes qui ont déjà une vie active, une activité professionnelle, et qui prennent à bras-le-corps cette responsabilité supplémentaire pour un parent ou un frère. Mon message, c’est qu’il ne faut pas hésiter à dire quand on est fatigué, quand on n’en peut plus. Cela peut ouvrir la voie à un relais assuré par des auxiliaires de vie, dont c’est le métier, pour soulager la famille de cette charge. En consultation, j’observe régulièrement ce qu’on appelle la souffrance de l’aidant : des proches qui peinent à admettre leur épuisement, qui « prennent sur eux » jusqu’à s’épuiser, parfois jusqu’à la dépression. Beaucoup répètent que « ce n’est pas grave », qu’ils vont « s’en sortir », alors qu’ils sont manifestement dépassés. Mon conseil : parler, partager ses émotions et ses inquiétudes, pour trouver des solutions et se décharger, au moins en partie, de cette tâche.
Pourriez-vous nous partager votre meilleur souvenir depuis le début de votre carrière ? Et, à l’inverse, le plus difficile ?
Dr Djani : Pour le plus beau souvenir, je pense à un patient pris en charge en urgence pour un AVC, dans le cadre du service neurovasculaire où nous réalisons des thrombolyses en phase aiguë. Il est arrivé dans un état très critique, avec un déficit complet et un trouble du langage sévère: il n’arrivait plus à parler. Grâce à une prise en charge rapide, il a pu récupérer une autonomie complète et quitter l’hôpital sur ses deux jambes, avec le sourire. Depuis, lui et sa famille continuent de m’envoyer des messages de remerciement. Ce sont ces moments-là qui redonnent le sourire à des familles qui avaient parfois perdu espoir, qui donnent tout son sens à ce métier.
Le souvenir le plus difficile, à l’inverse, concerne un patient âgé dont la sortie était prévue le lendemain matin. En arrivant à l’hôpital, j’ai constaté qu’il était dans le coma, victime d’une hémorragie qu’on n’a pas pu expliquer à temps ; il est décédé peu après. J’ai dû annoncer la nouvelle à une famille qui attendait son retour à la maison le lendemain. C’est un moment extrêmement difficile, autant pour moi que pour les proches. On n’est jamais totalement préparé à ce type de situation, même si elle reste heureusement rare.
En conclusion
Le Dr Djani rappelle qu’un retour à domicile ne se résume jamais à une simple sortie d’hospitalisation. Il repose sur une anticipation rigoureuse, une évaluation précise de l’autonomie et du logement, une coordination sans faille entre professionnels de santé, auxiliaires de vie et famille, et un soutien réel des aidants, trop souvent seuls face à une charge émotionnelle et physique considérable.
Nous remercions chaleureusement le Dr Djani pour sa disponibilité et la richesse de ses réponses.